¿Qué son los Cuidados Paliativos?

Los Cuidados Paliativos son un área de la Medicina que trata a los pacientes con enfermedad avanzada, incurable y progresiva, con pronóstico de vida limitado, con el objetivo de mejorar la calidad de vida.
Consisten en la asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias, por un equipo de profesionales interdisciplinario, cuya meta fundamental es mejorar la calidad de vida de los mismos, cubriendo las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales. Están basados en el control de síntomas, el soporte emocional y la comunicación.
Los Cuidados Paliativos consideran a la muerte como un proceso natural de la vida y no pretenden acelerarlo. Este concepto asistencial es aplicable a enfermos niños, adolescentes, adultos y ancianos.
Se comprometen a ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible hasta el momento de su muerte, ofreciendo apoyo a la familia para afrontar estas circunstancias en su propio medio si es que así lo desean y están en condiciones de hacerlo.
El área asistencial de los Cuidados Paliativos incluye pacientes con enfermedades oncológicas, neurológicas evolutivas o degenerativas, renales crónicas, SIDA, enfermedades metabólicas, genéticas, entre otras, potencialmente letales a corto o mediano plazo, o que no responden a tratamientos disponibles en la actualidad con finalidad curativa.

“Siempre se puede cuidar y acompañar a una persona que atraviesa una enfermedad para la cual no hay un tratamiento curativo y que esa vida tiene valor y se puede tener calidad de vida aun atravesando ese tipo de enfermedades y controlar los síntomas, sobre todo el dolor, muy común en la patología oncológica. El dolor se puede mejorar”

Pedro, enfermero UCP Hospital de Agudos Dr. Enrique Tornú

Cuidados Paliativos según la OMS

La OMS considera como Cuidado Paliativo al cuidado global e integral de pacientes cuya enfermedad se encuentra en su etapa terminal y no responde al tratamiento curativo. Las bases de los Cuidados Paliativos son el control del dolor y de otros síntomas que padecen los pacientes, y el apoyo psicológico, social y espiritual de la unidad paciente-familia. El objetivo es obtener mejor calidad de vida posible para ellos.
En Cuidados Paliativos se considera la muerte como un evento natural de la vida y esperable dada la evolución de la enfermedad.
En 1990 la OMS destaca como objetivos de los Cuidados Paliativos reafirmar la importancia de la vida aún en la última etapa, establecer un cuidado activo que no acelere la muerte ni tampoco la posponga artificialmente, proporcionar alivio al dolor y otros síntomas angustiantes y ofrecer un sistema de apoyo a la familia, para ayudarla a afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo.

Sus cuatro pilares

Según datos proporcionados por la Organización Panamericana de la Salud en su Guía sobre Cuidados Paliativos, éstos se rigen bajo cuatro pilares que en conjunto lograr generar la mejor situación para el paciente y su familia:

1. Buen control del dolor y otros síntomas
2. Buena comunicación
3. Apoyo psicosocial
4. Trabajo en equipo

Control de Síntomas

El paciente que se encuentra recibiendo Cuidados Paliativos, se halla padeciendo una enfermedad en la que, en la mayoría de los casos, no tiene posibilidades de acceder a tratamientos curativos que reviertan dicha situación en forma total. Lo que se proponen este tipo de cuidados es asegurar la mayor calidad de vida, por lo cual se considera que es prioridad el control de los síntomas.
Diagnosticar a un paciente con una enfermedad terminal sería adjudicarle un tiempo de vida que puede ser erróneo o que puede provocar daños muy grandes a nivel emocional.
Sin conocer los tiempos de vida, es importante evaluar los resultados que pueden tener ciertas decisiones en lo que respecta al camino que debe recorrer el paciente. Con esto nos referimos a priorizar la calidad de vida por sobre la cantidad – refiriéndonos al tiempo – del enfermo. La clave se centra en no someter al paciente a exámenes o tratamientos que puedan alterar su estado físico y mental, siendo agresivos o inoportunos para los fines buscados.
El Equipo interdisciplinario debe indicar un tratamiento rápido para aquellos síntomas potencialmente reversibles y que apunte a mejorar la calidad de vida del enfermo.

La Comunicación

Como segunda pauta, los Cuidados Paliativos se basan en una buena comunicación, priorizando que el paciente conozca, si así lo desea, la nueva realidad que está atravesando. En estas situaciones de crisis es parte de una buena comunicación es saber qué desea el escuchar el otro y de qué forma puede afectarle en su proceso. No siempre el paciente está preparado para saber la verdad de su diagnóstico y es esencial poder respetar dicha situación.
Se pretende que tanto el paciente como su familia tengan la posibilidad de conocer el diagnóstico y el pronóstico, factores importantes para afrontar la terapia. La familia es un elemento significativo, contenedor y de gran importancia para el paciente, por lo que es elemental su adecuación a la circunstancias.
Sin embargo, esto no es una tarea sencilla, debido a que estamos insertos en una sociedad en donde es un común ocultarle al paciente la verdad de lo que está transitando, considerando que el diagnóstico real puede afectarlo en forma psíquica y emocional, repercutiendo esto en lo físico.
Cuando pensamos en comunicación lo hacemos desde el sentido de crear una relación con el otro, no como el mero hecho de informar sobre el diagnóstico, sino que propicie el vínculo interpersonal con el enfermo.

Apoyo psicosocial

Cuado estamos transitando por los Cuidados Paliativos sabemos que nos encontramos frente a una situación de dolor, angustia e incertidumbre. De esto es conciente, -al menos en la mayoría de los casos-, tanto el paciente como su familia. No es fácil seguir la realización de un tratamiento con todos los síntomas físicos, psicológicos, espirituales y sociales que conllevan la enfermedad. Tampoco lo es para una familia que sabe que va a perder a un ser querido.
Esta etapa se caracteriza por cuestiones encontradas como transitar lo mejor posible los últimos momentos, conservando la calidad y el espíritu de vida, en conjunto con un inicio del duelo.
El apoyo psicosocial es tanto para el paciente como para la familia. Es importante entender que la muerte de un familiar cercano genera una desestructuración en la familia, y la reestructuración de la misma es una tarea que debe llevar a cabo el núcleo familiar, para lograr que cada uno tome nuevamente su lugar, y entender, en adelante, cuál será su rol dentro del esquema.
La familia inicia un duelo anticipatorio donde paulatinamente se va aceptando la nueva realidad y se va preparando para la separación y la pérdida definitiva.
Asimismo, esto repercute en el paciente, que va perdiendo naturalmente su independencia y siente que pierde el control sobre sí mismo, lo que genera un sentido de impotencia.
Es fundamental ayudar al paciente a conservar y valorar los logros obtenidos antes en su vida, como forma de mantener su autoestima.

Trabajo en equipo

Como lo define la OMS, la práctica de los Cuidados Paliativos consisten en un trabajo de asistencia activa y total de los pacientes y de sus familias por un equipo multiprofesional, constituido por profesionales médicos y no médicos, de distintas áreas que en conjunto le otorgan al paciente un cuidado intensivo y completo, abarcando distintos aspectos de la enfermedad, desde lo físico, psíquico y social.
Los Cuidados Paliativos funcionan en conjunto, tanto pensando desde el equipo interdisciplinario como del trabajo que hay que realizar en el entorno familiar: los pacientes, sus familias y su entorno afectivo son una unidad muy importante dentro del tratamiento.

Un adecuado abordaje del paciente se realiza con médicos, enfermeros y voluntarios. Además son importantes psicólogos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos, y otros agentes de salud. Si bien cada uno aporta desde su campo, y con intervenciones individuales indispensables, sus contribuciones son parte de un núcleo mayor que es el tratamiento. Por ello es importante obtener un lenguaje compartido y donde puedan convivir las diferentes acepciones: la médica, la psicológica, la del trabajo social, etc.

Mitos

Como toda disciplina con pocos años de aplicación, vinculada a la muerte y las etapas finales de la vida, está rodeada de mitos que no hacen más que confundir a los potenciales y actuales pacientes, lo que dificulta su accionar.
La ignorancia y confusión de los conceptos, compartidos tanto por profesionales de la salud y la comunidad general, llevan a la perpetuación de los mitos y las falsas creencias.

1. Opioides: Morfina

“…tanto los sanitarios como la población general, tienen una serie de prejuicios acerca de los analgésicos opioides, de forma que no se utilizan o se utilizan de forma inadecuada e insuficiente…”
Guía sobre Cuidados Paliativos. Prejuicios sobre el uso de la morfina
Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)


Entre los mitos más reconocidos se encuentran los posibles efectos de los opioides, entre los más conocidos la Morfina, que muchas veces es asociada con conceptos negativos, pero sin fundamento alguno, ya que la ciencia ha avanzado lo suficiente como para contrarrestar los efectos no deseados.

Algunas de las frases más recurrentes pero falsas son:

1. La morfina no es buen analgésico cuando se administra vía oral.
2. La morfina por la vía oral, rápidamente desarrolla tolerancia.
3. La morfina es peligrosa porque causa depresión respiratoria.
4. La morfina produce euforia.
5. La morfina produce adicción.
6. La sedación y la disminución de la capacidad mental son frecuentes.
7. Si la morfina se indica pronto no queda nada para después.
8. Usar morfina es morir en vida.
9. La morfina no puede ser usada con otros analgésicos.
10. La morfina es difícil de usar y ajustar.
11. Los efectos secundarios de la morfina son peores que el dolor.
12. La morfina de acción prolongada produce efectos secundarios más severos.

2. Eutanasia

Otra de las confusiones que se generan dentro de la sociedad es que los Cuidados Paliativos acelerarían el proceso de fin de vida.
Esto es erróneo, porque como citamos anteriormente, la definición de la OMS propone “reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal” y “establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga”. En base a ello, el objetivo de los Cuidados Paliativos no pone en discusión la muerte sobre la vida, sino la forma de morir, considerando que todos tenemos derecho a hacerlo con dignidad y pudiendo atravesar este momento de la mejor manera posible.
Si bien en ocasiones la muerte puede ser percibida como un alivio, en sociedades como la nuestra no recae sobre el hombre el derecho de acabar con la vida de una persona sufriente. O en todo caso, el tema de la eutanasia no es algo que podamos discutir en estas condiciones, ya que excede a los Cuidados Paliativos.
Lo que resulta importante es poder generar un tratamiento que le otorgue mayores beneficios para sobrellevar la enfermedad, sea la medicina tradicional o los Cuidados Paliativos. El tema es porqué se juzga o hay posturas en contra de la cuestión ética sobre tratamientos potencialmente beneficiosos para nuestra salud y dignidad.
La obligación moral del médico es implementar medidas médicas que guarden relación entre los medios empleados y sus resultados, sabiendo identificar el momento en el cual cierto tipo de medicina ya no tiene respuesta hacia el paciente, o cuando los perjuicios de las prácticas resulten mayores que los beneficios y poder decidir dejar en manos de los Cuidados Paliativos al paciente.

Por otra parte, también surgen dificultades cuando se habla de sedación permanente y eutanasia.
La eutanasia es acelerar deliberadamente el proceso de muerte. Es ilegal en nuestro país, y en la mayoría de los países del mundo occidental, y además posee cuestionamientos éticos y morales sobre la toma de decisiones acerca de la vida.
El concepto de “sedación permanente” es una herramienta para controlar los síntomas. Se llega a ese punto en pacientes que no logran controlar síntomas tales como la disnea (agitación y aceleración en la respiración del paciente, sensación de ahogo), y luego de haber intentado una sedación transitoria para tratar que el mismo controle el síntoma. Pero para llegar a este momento, además de haber agotado todas las instancias anteriores, se debe contar con la aprobación del paciente o su familia. Es necesario aclarar que la sedación no provoca la muerte, sino que sirve para transitar ese momento sin dolor.

Hospital Nacional Dr. Baldomero Sommer

La unidad de Cuidados Paliativos del hospital Nacional Dr. Baldomero Sommer comenzó a funcionar en enero de 2001. La misma se generó a través de un Convenio (Resolución del Ministerio de Salud Pública de la Nación y Acción Social 480 del 15/06/2000, expediente 2002-4397/99-3) entre el Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación y Programa Argentino de Medicina Paliativa- Fundación FEMEBA.
Su complejidad corresponde a Nivel 3 de Categorización, según Normas Nacionales de Organización y Funcionamiento en Cuidados Paliativos: Equipo Completo Especializado.
Actualmente conforman su Equipo cinco médicos, (una Psiquiatra), una psicóloga, doce enfermeras, una voluntaria, un Sacerdote, una Farmacéutica, una secretaria y dos encargados de mantenimiento. Cuenta con servicio de Asistencia Social, Rehabilitación- Kinesiología y Nutrición.
Posee un área de internación propia, con ocho camas, que comenzó a funcionar en 2002: (2002: 4 camas / 2003: 6 camas/ 2004-2006: 8 camas/ 2007: 9 camas/ 2008: 8 camas). La misma se lleva a cabo cuando el paciente sufre una enfermedad incurable avanzada y síntomas sin control o por una claudicación familiar en el cuidado del paciente e incapacidad física y práctica de realizar en el domicilio su atención en el período final.
La atención en domicilio se produce cuando la condición clínica del paciente es grave o existe una imposibilidad económica para concurrir a consultorio. La frecuencia de las visitas está determinada por la condición clínica y la disponibilidad de vehículo.

La Unidad cuenta además con consultorio clínico y hospital de día funcionando de lunes a viernes. Entre sus actividades se realiza atención psicológica tres veces por semana, Reunión Familiar, consulta telefónica las 24 horas del día.

La Unidad cuenta además con actividades de asistencia, docencia e investigación.

Hospital “Dr. Enrique Tornú”

El Hospital “Dr. Enrique Tornú” cuenta, desde 1996, con una Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) en la que trabajan voluntarios, enfermeros, médicos, psiquiatras y asistentes sociales, que se esfuerzan por cumplir con las necesidades terapéuticas paliativas, psicológicas y emocionales de los pacientes.
Dicha Unidad representa el resultado de la colaboración del Hospital Tornú, Secretaría de Salud GCBA y la Fundación FEMEBA. Su complejidad corresponde al Nivel 3 de Categorización según normas Nacionales de Organización y Funcionamiento en Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud: Equipo Completo Especializado (R.M. 0043/00, B.O: 22/8/2000).
Opera conforme al Programa de Control de Dolor y Cuidados Paliativos de la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud.
El trabajo del equipo interdisciplinario es coordinado por la Dra. Mariela Bertolino, Jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos.
La misma está equipada con cuatro camas para internación, dos consultorios de día y alrededor de 50 pacientes en seguimiento, los cuales se acercan al hospital para solicitar ayuda. Asimismo se realizan Interconsultas en internación y en sala de guardia.
Se desarrollan las actividades asistenciales de los pacientes y su entorno afectivo en Consultorios Externos y Hospital de Día, Atención en Domicilio en Área Programática, Interconsulta en Salas de Internación y Guardia, e Internación específica. La atención de los pacientes internados se realiza durante las 24 horas, todos los días, con enfermeros de la UCP.
La decisión de internación en la Unidad de Cuidados Paliativos puede ser por problemas relacionados con lo médico (síntomas no controlados o alguna complicación que requiera tratamiento) o a situaciones psico-sociales, de orden emocional o socio familiar (del paciente o de la familia). Estas últimas son las internaciones de “respiro familiar”, que se realizan durante algunos días para ayudar a la familia a que recupere cierta energía y pueda realizar las actividades que cuando están abocados al cuidado de una persona no pueden hacer.

Unidad de Tratamiento
La unidad de tratamiento comprende a los pacientes, sus familias y su entorno afectivo, a los que se les pretende controlar los síntomas, entender y aliviar el sufrimiento.

Se realiza docencia programada en forma de clases o cursos específicos e incidentales, a través de las interconsultas y de rotaciones clínicas de diferentes profesionales sanitarios.
Dentro de la Unidad del Hospital Tornú se realizan diferentes actividades que competen tanto a la familia como a los pacientes. Dentro de la política de trabajo es importante tener en cuenta como una unidad al binomio paciente/familia.
Los voluntarios son quienes están a cargo de llevar adelante estas reuniones con diferentes propuestas para compartir momentos y trabajar en equipo sobre la situación de cada uno. Ellos se desempeñan como un nexo de gran importancia entre el paciente y el equipo de atención, son quienes acompañan al paciente desde un ángulo no profesional, prestándole su contención y compañía.
Específicamente, el voluntario en Cuidados Paliativos realiza tareas de acompañamiento, administrativas y de soporte en la evaluación del paciente en la atención ambulatoria.

Como complemento del acompañamiento, los voluntarios realizan tareas como:

Cafecito de los lunes:
Reunión con los familiares y pacientes, con la posibilidad de entablar una relación social y fructífera para el alma, con la colaboración especial de la profesora de folklore que da un marco de conocimiento en el arte y la música.

Terapia con animales:
A cargo de profesionales, voluntarios de la Extensión Universitaria de la Facultad de Veterinaria de la UBA, acompañan con sus perros a pacientes y familiares que así lo deseen.

Taller de tango:
Con la presencia de profesores, pacientes, familiares e integrantes del Equipo, logrando un espacio ameno con música, baile y grata compañía.

Taller de arte:
Con la colaboración de la Dra. Claudia Rosolio, se recicla toda clase de elementos, para dar lugar a la creatividad de pacientes, familiares y Equipo.

Hospital Municipal Prof. Dr. Bernardo A. Houssay

La Unidad comenzó a trabajar en junio de 2004 con la sola presencia de Nicolás Dawidovickz, hoy Jefe de la Unidad. Hoy cuenta con recursos tanto humanos como materiales bastante limitados trabajando en la actualidad en dos consultorios, cuatro médicos y dos psicólogas . En caso de necesitarlo se pide contribución al kinesiólogo y la asistente social del hospital.
A pesar de los pocos recursos, la Unidad tiene una gran concurrencia, ya que entre 20/30 personas se convierten en pacientes nuevos por mes.
Dicha Unidad es la única del Programa que no cuenta con internación propia, sino que se utilizan las camas del sector de clínica médica o del área que corresponda con la patología del paciente.
Se trabaja con pacientes en su mayoría oncológicos (98%), sin embargo existen también pacientes con HIV, demencia, problemas cardiológicos que también son tratados por el Equipo médico.
En 2008 la Unidad recibe el nombramiento formal como Unidad de Cuidados Paliativos y son

incluidos dentro del Programa de Medicina Paliativa de la Fundación Femeba.